Que sont les données personnelles de santé ?

Les données sont un terme qui largement fait référence à des données numériques qui est collectés ou traité pour référence ou analyses. Donc naturellement, nous trouvons it en bonne santése soucier. Pdonnées personnelles sur la santé représente des informations sur la santé physique ou mentale (passée, présente ou future) d'une personne comme leur état de santé. En France, ces données proviennent de diverses sources, comme les essais cliniques, les dossiers médicaux, l'assurance maladie.s, etc. Il est recueillis dans un but précis à improvisatione diagnosticsis et processus de préventiones, ainsi que le traitement des maladies. 

l’utilisation des données personnelles de santé

Le comportement des Français face aux données est complexe. Sur UN main, ils partagent leurs informations volontiers on Internet majeur plates-formes comme les GAFAM (Google, Apple, Facebook, Amazon et Microsoft), mais sur le autre main, la moitié d'entre eux le font pas wish partager leur personnel données de santé. Cela montre que français personnes restent réticents et donc garder un certain réserve à propos partage leur revendre. 

Pour comprendre ces réticences, notons que l’exploitation des données de santé soulève de nombreuses questions éthiques, outre le fait qu’elle offre de belles opportunités. Les progrès technologiques ont a rendu beaucoup plus facile la collecte de données via les objets connectés. Cela dit, quois à un moment donné, le montant des données ont été limité à une douzaine par patient, aujourd'hui nous avons le capacité pour en collecter des centaines. Certaines données telles que la fréquence cardiaque, la glycémie lires, tension artérielle ou le nombre d'étapes, pour nommer a peu nombreuses, sont collectées de manière moins transparente, notamment via les smartphones ou les smartwatches. Ces informations sont généralement stockés et gérés par les géants du Web.

Néanmoins, l'accès à ces données reste sécurisé, garantissant ces confidentialité, anonymisation et protection. Il est clairement interdit de divulguer et d'exploiter ces informations.ese données à des fins commerciales. Et pour les essais cliniques, les patients doivent donner leur Actualités consentement pour la collecte de données et enquêteurs must adresser une déclaration à la CNIL, la Commission française de protection des données. 

Mais le problème est ailleurs, notamment au cas oùs où les données ont été collectées sans utilisateurs' spécialisées, pour (ici) pendant recherches sur le IInternet. Naïvement, certaines personnes diffusent leurs informations sur des sites Web et des applications.  C’est justement dans cette transmission de données personnelles que se pose la question de l’éthique.

Parallèlement, afin de stocker et d'exploiter cet énorme volume de données, le systèmes nécessitent des algorithmes et des programmes de plus en plus complexes. Cost au niveau de la storâge de ces données peuvent aussi be haut. Un autre aide est l’hétérogénéité des informations collectées. En d'autres termes, ces informations sont devenant de plus en plus plusieurs in ces nature, le format, et niveau de dispersion in plusieurs systèmes d’information. Avant ceci. données complexes vous be intégré dans des bases de données, il doit actually be structuré et codé. 

Toutefois, données représente un problème majeur pour la santé car il permet des progrès médicaux importants. D'abord Tout d', données de santé peut identifier les facteurs de risque de certaines maladies, le plus souvent chroniques et, finalement, (cancer, diabète, etc.), et aider à leur la prévention. Donc, grâce à ceci. de nombreuses données, traitements devenez plus efficace, avec plus grand personnalisation et plus Avancée diagnostic.   Mais ça données peuvent être encore plus avantageux as it vous vous aider à détecter menaces pour la santé, comme les épidémies, et permettre pour la mise en oeuvre of réal prévention programmes pour la population. Grâce à ceci. une mine d'informations sur l'état de santé d'individus, d'organisations ont également la possibilité de moniteur le impact des maladies et risque comportements. 

Sur le plan de gestion des données de santé, il existe plusieurs bases de données. En France, tLe Système National de Données de Santé (SNDS), le (en fait, presque toutes) connu dum tous, recueille des données auprès de diverses agences de santé publique telles que la sécurité sociale, hôpitaux, etc.re est aussi le Centre de données sur la santé, qui a pour but pour enrichir le SNDS et à permettre pour le développement des innovationsnotamment à travers intelligence artificielle. 

Données personnelles de santé en France

En France, Données de santé personnelles doit se conformer non seulement à Erègles européennes sur GDPR (Général Règlement sur le Protection des données personnelles) et la sécurité des réseaux et de l'information, mais aussi avec la loi informatique et libertés. Votre GDPR définit les données de santé comme informations sensibles qui must être manipulé avec précaution.

L’État joue donc un rôle important en imposant une loi pour des raisons de sécurité. En effet, la loi sur la modernisation de notre système de santé (promulgué en janvier 2016) interdit l'exploitation des données de santé d'une personne, ainsi que leur vente. Par conséquent, les données ne doivent pas être utilisées pour identifier la personne et ne peuvent pas être utilisées pour promouvoir un produit. 

De plus, il reste possible d’utiliser les données d’une personne sous certaines conditions. Il est impératif que l'individus vous donner leur consentement « clair et explicite » et que l'ont savoir à propos l'utilisation de leur données personnelles. En effet, le traitement des données is uniquement autorisé lorsque les données sont traitées pour des raisons médicales, telles que la médecine préventive ou les diagnostics médicauxis. La rôle de l' des Sl'état est puis également pour maintenir l’éthique dans l’utilisation des données. 

In partage données personnelles, la confiance est fondamentale. Cette relation de confiance entre professionnels de santé et patients doit être transparent, alors que la plupart Les Français s’intéressent aux données de santé traitement essentiel pour développer la santé globale et améliorer la recherche en essais cliniques. 

Protection des données personnelles de santé

Le défi pour Les acteurs de la e-santé sont donc trouver le droit équilibre entre les données utilisateur protection et sur une base scientifique Les Progrès. Il est compréhensible que sécurité et confidentialité des données must be une priorité pour tous ces joueurs. Les startups, en particulier, doit garantir que les données collection sur un nuage plateforme is fait selon l'état de l'art etd respects HDS (Hébergement de Données de Santé) et GDPR règlements.

Aujourd'hui, de nombreuses technologies et plusieurs fournisseurs sont disponibles à créer ceci. climat de confiance autour de leur écosystème, qui sera la seule façon convaincre les professionnels de la santé et les utilisateurs adopter leurs solutions. Bodyo embrasse cette transparence approche et joue ces rôle de l' en tant que messager à les consommateurs à a prendre une le point de vue de comprendre que en partageant leur données personnelles, ils contribuent à l'amélioration of tla santé de demainsystème de soins. 

Michel Butacide –  Axel Martens – Abkar Toumasian

Sources

https://www.leem.org/les-donnees-de-sante 

https://www.cnil.fr/fr/quest-ce-ce-quune-donnee-de-sante 

http://ceed-diabete.org/blog/big-data-sante-medecine-demain/ 

https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/big-data-en-sante